物理医学与康复国际期刊
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家庭成员对患者参与脊髓损伤康复的看法

珍妮特·林德伯格、玛格丽塔·克鲁特、拉斯-奥洛夫·佩尔森和查尔斯·塔夫脱

目的：从家属的角度探讨患者参与脊髓损伤（SCI）康复的重要性和经验，并与患者的观点进行比较。方法：家庭成员 (N=83) 和出院的 SCI 患者 (N=141) 完成患者参与康复问卷 (PPRQ)，评估尊重和诚信领域的重要性和经验；规划和决策；信息和知识；动机和鼓励；以及家人的参与。比较所有家庭成员和患者之间的重要性评级，并比较患者-家庭二人组之间的经验评级 (N=74)。结果：家庭成员和患者均将所有参与领域评为非常或极其重要（m ≥ 4.0，最多 5 个）。家庭成员对所有领域的评价都比患者稍微重要；然而，患者认为计划和决策比家庭成员更重要（Δ=0.20；p<0.01）。患者和家庭成员之间在经验评分方面没有发现显着差异，并且一致性很高（ICC=0.63-0.80）。结论：当前指南建议家庭成员参与 SCI 护理和康复。这项研究表明，家庭成员和患者也认为他们的参与非常重要，并且他们经常有机会参与。此外，患者和家属对促进和促进参与的必要条件也有共同的看法。尽管家庭成员和患者的评估之间存在相当大的一致性，协议并不完美。由于患者和家庭成员之间在护理质量和提供方面的不一致可能会干扰康复过程及其结果，因此识别并成功解决观点差异非常重要。PPRQ 在以下情况下可能有用：