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儿科医生使用唐氏综合症健康监督指南

丽莎·D·赫齐格、威廉·O·沃克、凯瑟琳·特科尔斯特、克里斯蒂·比约恩森、安娜·克里斯滕森、丽贝卡·帕特里奇和福雷斯特·科特·贝内特

目的：唐氏综合症（DS）儿童的初级保健需要密切关注特定的医疗漏洞，以最大限度地提高生活质量并防止继发性残疾。为了帮助优化 DS 儿童的成年结局，AAP 遗传学委员会发布了健康监督指南，以促进遵循最新证据信息的标准化护理。我们的主要目标是确定初级保健儿科医生对 2011 年 AAP DS 儿童健康监督指南的舒适度、熟悉程度和转诊频率。第二个目标是确定可以提高依从性的干预措施。

方法：使用 Survey Monkey 将一项自愿、自我管理的电子邮件调查分发给华盛顿州 AAP 成员。调查问卷针对的信息涉及人口统计、指南知识、指南使用的感知障碍以及改善使用的干预措施。包括居住在华盛顿州的普通儿科医生，他们自我报告了过去、当前或预期未来与儿科 DS 人群相关的经验。

结果：我们的回复率为 17% (N=161)。大约 80% 的儿科医生表示能够轻松使用指南。大约 20% 的儿科医生不熟悉这些指南并且不参考它们。另外 20% 的人只是偶尔参考指南。当被问及有关指南建议的具体问题时，72% 的人回答错误。超过四分之三的参与者表示，电子健康记录提醒是最有益的。

结论：提高儿科医生对 DS 指南的认识和利用的机会是存在的。儿科医生认为最有益的干预措施是将指南纳入电子健康记录。未来有必要进行研究，通过各种干预措施来衡量对指南的依从性和意识。