血液病与血栓栓塞疾病杂志
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发展中国家非城市地区重度地中海贫血儿童的生活质量受到影响

Jameel T、Suliman IM、Rehman D

背景：地中海贫血是一种慢性常染色体隐性遗传疾病，导致血液形成无效和慢性溶血性贫血。重型β地中海贫血患者面临多种压力，包括多次输血、接触乙型和丙型肝炎病毒以及多种心理和代谢问题。以调查的形式进行评估，以了解问题的严重程度以及改善这些患者的生活质量的措施。目的：确定地中海贫血儿童面临的问题，突出他们的个人、社会和心理影响，以评估他们的生活质量。

方法和研究设计：在地中海贫血日托中心进行了一项横断面研究。招募了 50 名 7 至 18 岁的儿童。在记录受试者的人口统计和疾病详细信息后，填写了基于 SF-36 问卷的调查。评估了与人口统计学和临床​​参数的相关性。

结果：共分析50例患者，平均年龄15±34岁，其中男35例，女15例，分布于城市和农村。他们中的大多数人是文盲或未受过初等教育（92%）。他们都依赖输血。88%的患者提到了父母的近亲关系。与男性相比，女性在几乎所有参数上的得分都较低。较差的社会经济地位、不依从性和多种并发症的存在决定了 SF-36 的低评分。

结论：由于家庭收入低、家庭人口较多、疾病反复发作和贫血等多种因素，我们队列中的生活质量受到损害且较低。如果为患者提供心理和经济支持，则可以改善管理