血液病与血栓栓塞疾病杂志
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三级医疗机构建立血友病中心的先行模式：描述性研究

Nuqui、Paula Bianca E、Hernandez Flerida G、Macindo、John Rey B

血友病是一种遗传性出血性疾病，诊断为血液中缺乏称为“凝血因子”的蛋白质。这是一种终生疾病，在出血时需要补充因子，因此，有必要通过提供整体计划来满足他们的需求来提供持续支持。

目标：提供一个全面的护理框架，通过评估生活质量、了解流行病学、信仰、环境因素，包括血友病护理的医疗、外科、心理社会方面来提供。

方法：研究者使用PRECEDE-PROCEED框架评估三级医疗机构血友病护理的现状，该框架可用于根据PRECEDE阶段的回顾性数据评估制定方案。Haemo-HQOL 问卷用于评估作为 PROCEED 阶段一部分的患者的当前状态。

结果：过去三年，该机构共收治了 202 名患者。确定的重要因素包括在家处理出血事件的能力、浓缩因子供应有限带来的挑战以及治疗成本。患者支持小组的可用性和捐赠因子浓缩物的提供改善了血友病患者 (PWH) 的护理。PROCEED 阶段使用经过验证的 Haemo-HQOL 重新评估了当前的护理状态，该结果显示了不同的关注维度根据年龄组。

结论：该研究提供了一个可以向感染者提供的综合护理和服务框架。尽管艾滋病患者面临政治、社会经济、行为和环境问题，但有关建立专门治疗中心来满足血友病患者需求的重要性的证据证实，干预措施将改善该人群的生活质量。此外，持续监测和重新评估将提供一个良好的系统来指导我们的儿科血液科医生治疗血友病患者的实践。