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肺纤维化研究联系人登记处

凯特琳·菲尔、阿曼达·贝尔金、苏珊·贝尔德、布伦达·克劳、琳达·埃雷斯、玛乔丽·科恩、莱斯利·马吉恩、马克·麦考密克、托马斯·维尔兹巴、弗雷德里克·S·万博尔德和杰弗里·J·斯威格里斯

背景：肺纤维化（PF）是一种慢性进行性疾病，会导致呼吸困难导致体力活动受限和生活质量受损。PF 有多种病因，可用于在 PF 保护伞下生成亚组。最大的亚组之一由特发性肺纤维化 (IPF) 患者组成，这是一种在高分辨率计算机断层扫描图像或外科肺活检标本中发现特定疤痕模式时做出的特定诊断。大多数 PF 研究重点关注 IPF 患者，药物试验仅招募符合特定纳入标准的精选 IPF 患者。
目的：描述一个 PF 联系人注册表，旨在作为感兴趣的研究人员在前瞻性研究中使用的招募工具。
方法：在我们以患者为中心的研究计划（P3F 或肺纤维化参与计划）中，我们设计了一个安全的全国性登记处，用于存储 PF 患者及其非正式护理人员的联系信息，这些护理人员希望了解他们所参与的研究。可能符合资格。
结果：前四个月内，已有 102 人登记注册。大多数是 PF 患者，但也有 12 名非正式护理人员进行了登记。
结论：我们的登记处拥有一个 PF 患者及其希望参与研究的护理人员的联系信息数据库。它是前瞻性研究的绝佳招募工具，如果其他研究人员想利用此资源，我们邀请他们与我们联系。