药物保健与健康系统杂志
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临床试验信息门户网站：比较 17 个注册中心并为日本主要注册中心网络创建以患者为中心的新网站

汤川 K、佐藤 H 和藤井 H

背景：一些国家建立了疑难病临床试验登记处以传播信息。对这些登记处进行比较，收集其最佳功能并吸取其缺点，以便为日本主要登记处网络 (JPRN) 创建一个以患者为中心的门户网站。方法：我们审查了 17 个注册机构提供的信息。对通过国际临床试验注册平台访问的这些国家注册中心提供的信息的内容和类型进行了总结和比较。这些发现指导了新 JPRN 门户网站的重新设计。结果：几乎所有注册网站都提供基本功能。大多数注册中心的创建重点是向注册用户提供有价值的信息（即 医务人员和研究人员）通过“常见问题解答”和“帮助”页面。该研究确定了与现有登记相关的信息需求和问题。该研究重组了标准注册表的通用内容，改进了搜索功能、网站结构和便利性，创建了一个新的门户网站。新的患者门户网站提供有关药物和疾病的可靠信息，而医疗保健提供者的门户网站则提供临床试验的详细搜索。结论：JPRN临床试验信息新站是一个以患者为中心、广泛支持患者医疗生活的门户网站，提供“疾病解说”、“常用医学”、“海外临床试验现状”、“临床试验现状”等信息。除了“检索方法”之外，还有针对每种疾病的“海外医学”，