血液病与血栓栓塞疾病杂志
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加纳塔马利大都市镰状细胞病儿童家长的经历

Francis Borsongdeme Bayuo*、Winifred Pogsaa Wondong、Felix Apiribu、Edward Appiah Boateng、Philomena Ajanaba Asakeboba

背景：镰状细胞病给患病儿童及其家人的生活带来了复杂的压力。镰状细胞病患儿父母所承受的压力水平可归因于经济需求、身体负担、儿童的适应不良行为、社会孤立感以及对孩子终身护理的担忧。近年来，多项研究评估了世界各地镰状细胞病患儿父母的护理负担。本研究以 ABCX 家庭压力模型为指导理论框架，探讨了加纳塔马利大都市镰状细胞病患儿父母的经历。

方法：采用探索性定性研究方法。特意选择了十三 (13) 名家长，并进行了面对面的单独访谈。访谈内容录音、逐字转录，并使用主题内容分析进行分析。

结果：从收集的数据中得出了三 (3) 个主要主题及其相应的子主题。主要主题是参与者对镰状细胞病的看法、护理负担和父母使用的资源。参与者对镰状细胞病的看法是负面的，并且大多避免透露孩子的镰状细胞病状况，因为他们害怕在社区中普遍存在的耻辱感。参与者不愿意再次生育，因为照顾镰状细胞病儿童很困难。

研究还发现，在一夫多妻制婚姻中，生下患有镰状细胞性白血病的孩子对受影响的女性来说是一个情感问题，因为这会导致自卑和无力表达。参与者使用的资源是社会支持和应对策略。参与者从家庭成员、朋友、医疗服务提供者、父母对父母支持团体和在线社区获得了大量社会支持。宗教被用作一种应对策略，从观察基于信仰的实践中获得安慰。

结论：参与者大多对镰状细胞病持负面看法，照顾镰状细胞病儿童的影响似乎加剧了这种负面看法。基于信仰的实践以及良好的支持系统有助于父母应对照顾镰状细胞病儿童的压力。在提高人们对镰状细胞病的认识方面，应强调婚前遗传咨询。应加强专业咨询服务，帮助镰状细胞病儿童的父母促进他们的情绪健康。应加大努力，解决塔马利大都市社区内因生下镰状细胞病儿童而产生的耻辱感。