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“生存的意志！”特发性肺纤维化患者对抗纤维化治疗的看法：一项定性研究

Liliane Neto Generoso1、Marcella Guimarães Assis2、Paula Lages Barsand de Leucas3、Maria Bernardes Luz3、Mariana Parreira Moura3、Marcos Lucas Mateus Silva3、Eliane Viana Mancuzo

简介：特发性肺纤维化 (IPF) 患者通常接受抗纤维化药物治疗，这种药物的作用是减缓疾病的进展，从而减少病情恶化的频率并提高生存率。虽然这类药物是安全的，但它们有副作用，不会减轻呼吸困难的程度或改善患者的生活质量。在本研究中，我们讨论了 IPF 患者对抗纤维化治疗的看法。

方法：这是一项定性研究，研究对象为 17 名 IPF 患者，这些患者接受抗纤维化治疗 ≥ 6 个月，并在间质性疾病转诊中心接受随访。我们通过半结构化访谈收集数据，并使用六个阶段的主题分析。

结果：根据所得结果，我们构建了三个主题类别：生存意志；对治疗导致的临床状况改善、延迟进展或恶化的看法；对治疗的不良反应及其对日常生活的影响的看法。希望活下去或减少身体痛苦的愿望被理解为寻求治疗的动机。一些患者报告称，开始抗纤维化治疗后，临床状况有所改善。参与者对不良反应的耐受性很高，即使是那些经历了严重药物相关不良反应的人也没有停止治疗。

结论：求生意愿似乎会促使患者使用抗纤维化药物，即使没有治愈的承诺或临床状况的改变。此外，不良事件，即使是激进的，似乎也无法阻止患有毁灭性疾病的患者继续治疗。