临床儿科学：开放获取
开放获取

抽象的

利伯大学维尔医院儿童基金会 Jeanne Ebori 教授对镰状细胞病青少年的知识和经验

Lembet Mikolo Aude*、Mabery Grodet Adriana、Midili Tecle Larissa、Mintsa-Mi-Nkama Edmee、Mboungani Morgane、Nzila Matoumba、Kiba L、Pemba Mihindou Mawili、Medza M Ella R、Mve Abagha R、Eyi C1、Aloli N、Nguemou Mba N、库西·坎甘E、阿特博S

简介：镰状细胞病仍然是撒哈拉在南非洲国家的主要公共卫生问题。它扰乱了该病的儿童和成年人的社交生活。目的是评估青少年的知识水平，他们报告对镰状细胞病的影响的经历。

方法：持续2个月的半定性研究。我们纳入了重症镰状细胞病描述的青少年，这些青少年在父母知情同意的情况下被告知自己的病情。统计分析采用Epi Info 7.2.2进行。

结果：我们收集了40名镰状细胞病青少年的数据。性别比为0.7，其中56.8%为女孩。平均年龄为13.7 ± 2.5岁。平均发现年龄为3 ± 3.14岁，诊断年龄中年龄为7岁91.9% 的青少年在学校学习，37.8% 78.4% 的青少年对镰状细胞病的知识了解有效，51.2%青少年对预防措施了解得很好。32.4%的青少年了解这种疾病，29.7%的青少年感到恐惧 24.3%的青少年担心青少年对卫生措施和预防措施了解不满。40.5%的青少年认为自己与其他孩子不同，13.5%的青少年与兄弟姐妹关系紧张。13.5%的人表示，最重要的第一个事件是镰状细胞病兄弟死亡和严重并发症的发生。其中49.5%的人再次采取行动，29.7%的人害怕死亡。

结论：镰状细胞病对患者心理及生活的各个方面都有影响。需要采取提高认识和支持等控制措施来降低该病的发生率和操作。