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抽象的

诊断为非典型先天性肾上腺增生症儿童的生活质量

玛丽亚·若昂·席尔瓦·费雷拉*

简介：非经典先天性肾上腺增生症 (NC-CAH) 是一种慢性疾病，其特征是雄激素分泌过多，可能会对受影响患者的生活质量 (QoL) 产生负面影响。儿科生活质量量表 4.0 (PedsQL) 是一种经过验证的评估健康相关生活质量 (HRQoL) 的工具。
方法：横断面研究，包括儿科内分泌科随访的 19 名 NC-CAH 患者。同意参加的 NC-CAH 患者也被纳入其中。收集人体测量数据。PedsQL™ 应用于患者及其父母。患者根据年龄分为四组：
2-4岁、5-7岁、8-12岁和13-18岁。对照组由仪器对葡萄牙人群的验证研究中的健康个体和 PedsQL 验证研究中使用的标准对照人群组成。
结果：唯一的差异在于8-12岁儿童家长的评分结果，其结果显示身体健康和情感维度的得分显着较高（86.16 ± 9.86 vs 68.90 ± 23.02 p=0.004、69.17 ± 14.14 vs 65.82 ± 19.24 p=0.004），而心理社会健康评分和总量表评分均显着低于对照组（59.99±9.90 vs 69.34±14.07 p=0.047、73.11±4.65 vs 78.86±16.61 p=0.017）。
结论：对于大多数年龄组，HRQoL 评分并未受到 NC-CAH 的负面影响，但
8-12 岁儿童的 HRQoL 家长报告。需要对更多患者进行进一步研究，以
确定这种慢性疾病对儿童 HRQoL 的影响。