唐氏综合征与染色体异常杂志
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弗吉尼亚州唐氏综合症成人的生活质量

塔拉特·阿拉希亚里和迈克尔·E·沃尔夫·布拉尼金

背景：自 20 世纪 80 年代初以来，生活质量 (QOL) 一直在智力发育障碍领域不断发展，此后出现了研究、模型和理论构建以及许多建议。唐氏综合症是最常见的染色体疾病——在美国，每 700 个婴儿中就有一个出生时患有唐氏综合症。目前，针对唐氏综合症患者生活质量的研究还很有限。患有 DS 的成人。本研究旨在描述弗吉尼亚州成人 DS 患者的生活质量。

方法：采用定性方法从生活者的角度捕捉“生活体验”并从中创造意义。这项定性研究调查了专家和家长对弗吉尼亚州社会服务计划是否充分的想法和经验，其中包括健康、康复、教育、就业和营养。对五位专家和五位 23 岁以上患有 DS 的成年母亲进行了单独的面对面或电话访谈。使用内容分析对访谈进行分析。

结果：表明从服务计划的角度（健康、康复、教育、就业、营养）来看，现有服务与未满足的需求之间存在差异，即住房、娱乐计划和城市大学节能公交车的限制。

结论：患有 DS 的成年人被认为生活质量较低。这项研究阐明了四个新的见解，但在接受、婚姻、生命的终结以及有关 DS 患者的现行法律方面仍然存在许多挑战。新出现的问题是：弗吉尼亚州患有 DS 的成年人的生活质量是否取决于他们对社会的接受度、婚姻、解决就业问题或监护法？