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继续参与年轻糖尿病环境决定因素 (TEDDY) 纵向研究的原因

巴布罗·莱恩马克、克里斯蒂安·林奇、洛里·巴拉德、朱迪思·巴克斯特、罗斯维兹·罗斯、图拉·西梅尔和苏珊娜·贝内特·约翰逊

目的：评估家长对参与纵向、多中心研究——青少年糖尿病的环境决定因素 (TEDDY) 联盟的看法。方法：对参与研究≥1年的家长进行调查。家长对留在 TEDDY 的不同原因的重要性以及不同学习内容的效果进行了评估。家长们还被问到是否有让 TEDDY 变得更好的建议，是否曾经想过离开 TEDDY，如果有，为什么。结果：在3336个符合条件的家庭中，2000个家庭完成了调查（59.1%）；大多数（77.6%）是母亲。欧洲 TEDDY 网站完成调查的情况比美国更常见，并且与较高的母亲教育水平、对孩子患 1 型糖尿病风险的更准确认识相关。参加 TEDDY 的时间更长，并且 TEDDY 访问的出席率很高。“有人观察孩子是否患有 T1DM”是留在研究中的最重要原因；其他重要原因包括“帮助科学发现糖尿病的原因”和“获取儿童抗体结果”。大多数家长对 TEDDY 的不同组成部分非常满意，并且没有想过离开该研究。少数（24％）的父母承认有一些离开 TEDDY 的想法，并指出抽血、太忙/没有足够的时间、严格的协议和饮食日记是他们考虑离开的原因。结论：该研究强调了成功实施要求严格的纵向方案的重要因素。友善、奉献、技术精湛、知识渊博、连续性的员工让家庭感到舒适。让家长参与并了解学习进展至关重要，让程序尽可能顺利无痛。尽管该研究是国际性的，但各国的调查结果趋同，表明该结果与其他类似的研究相关，以留住研究参与者。