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年轻发病痴呆症研究——一项关于年轻发病痴呆症患者及其家人的生活质量和特定需求的前瞻性队列研究

拉拉·维斯坦 (Lara Hvidsten)、克努特·恩格达尔 (Knut Engedal)、盖尔·塞尔贝克 (Geir Selbaek)、托盖尔·布鲁恩·威勒 (Torgeir Bruun Wyller)、彼得·霍格 (Peter Høgh)、乔恩·斯奈达尔 (Jon Snaedal)、奥德·约翰内森 (Aud Johannessen)、佩尔·克里斯蒂安·豪根 (Per Kristian Haugen) 和赫格·克斯滕 (Hege Kersten)

背景：早发性痴呆（YOD）带来的挑战和担忧可能会影响生活质量并产生特定的医疗保健需求，这可能与晚发性痴呆中观察到的情况不同。关于 YOD，特别是额颞叶痴呆 (FTD) 对受影响家庭的影响的知识很少，之前的研究强调了在未来研究中区分 YOD 诊断亚组的重要性。因此，本研究的目的是确定并比较影响早发 FTD 和阿尔茨海默氏痴呆 (AD) 患者及其家人随着病情进展的生活质量的因素。另一个目的是比较患有痴呆症的年轻人和老年人对医疗保健服务的使用情况，调查YOD患者生命阶段对医疗保健服务的具体需求。方法/设计：这是一项为期两年的北欧多中心观察性队列研究，对象为社区居住的 YOD 患者及其家人。将纳入两个诊断亚组，每个亚组由 75 名 AD 患者和 75 名首次出现症状 < 65 岁的 FTD 患者组成，并与由 100 名发病年龄 > 70 岁的老年痴呆症患者组成的对照组进行比较。参与者是从九个北欧记忆诊所招募的。在基线、12 个月和 24 个月时进行全面评估，并在 6 个月和 18 个月时进行电话随访作为补充。主要结果指标是通过阿尔茨海默病生活质量 (QoL-AD) 和 EuroQol-5D (EQ-5D) 衡量的生活质量。次要结果指标是通过坎伯韦尔老年人需求评估 (CANE) 和痴呆资源利用 (RUD Lite) 衡量的医疗保健服务需求。纳入期为2014年2月至2015年2月，后续数据收集至2017年2月。结论：本研究中选择的样本量、结果测量和解释因素将为患有以下疾病的家庭的生活质量提供新的认识：年轻发病的 FTD 和 AD，并有助于根据 YOD 家庭生命阶段的特定需求定制医疗保健服务。ClinicalTrials.gov 标识符：NCT02055092 结论：本研究中选择的样本量、结果测量和解释因素将为年轻发病 FTD 和 AD 家庭的生活质量提供新的知识，并有助于根据生命阶段的特定需求定制医疗保健服务患有YOD的家庭。ClinicalTrials.gov 标识符：NCT02055092 结论：本研究中选择的样本量、结果测量和解释因素将为年轻发病 FTD 和 AD 家庭的生活质量提供新的知识，并有助于根据生命阶段的特定需求定制医疗保健服务患有YOD的家庭。ClinicalTrials.gov 标识符：NCT02055092