自闭症-开放获取
开放获取

抽象的

养育成年后被诊断患有复杂残疾的女儿的自民族志

阿尔科克 J

这本自传民族志探讨了我作为一名智障女性母亲的旅程，她复杂的需求和行为给服务带来了重大挑战。我的传记包括我女儿在成年后被诊断出患有罕见染色体疾病和自闭症的经历。前者讲述了一个独特的故事，该故事是在检测导致学习障碍的基因突变和结构基因组变异的技术革命浪潮中所席卷的现象中出现的。在严重残疾研究、社会建构主义和家庭系统方法的理论框架内，我用影响学习障碍儿童父母经历的文化和结构因素编织了 31 年的自传式叙述。调查内容包括发现有关智力障碍文化的新知识，以及对导致我女儿在机构中被监禁四年的事件进行审查。压迫性、非人性化的社会政策和做法的证据与新的主题相交叉，包括从问“为什么？”开始的历程。了解并寻求新的“解决方案”，以释放政策变化和变革性验证的可能性。