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脑瘫登记/监测组的系统审查：登记特征与知识传播之间的关系

唐娜·S·赫尔利、特里萨·苏卡尔-莫尔顿、黛博拉·盖布勒-斯皮拉、克里斯汀·J·克罗谢尔、拉里萨·帕沃内、阿克默·穆特鲁、朱利叶斯·PA·德瓦尔德和迈克尔·E·姆萨尔

本研究的目的是对 2009 年 1 月至 2014 年 5 月脑性麻痹 (CP) 登记和监测项目传播的研究主体进行全面总结，以描述其结果对我们对 CP 整体理解的影响。其次，使用标准化定义和分类系统对登记/监测计划及其产生的工作进行评估和分组。

方法：在 PubMed、CINAH 和 Embase 中对 2009 年 1 月 1 日至 2014 年 5 月 20 日发表的原创文章进行系统综述检索，这些文章源自或支持于基于人群的 CP 登记和监测计划或基于人群的国家登记（包括 CP）。文章按 2009 年世界 CP 注册大会目标、注册/监测计划分类、地理区域以及国际功能、残疾和健康分类 (ICF) 领域进行分组。使用 ICF-CY 分类评估注册变量。

结果：文献检索返回 177 篇符合纳入标准的文章。注册/监测计划生产力的大部分 (69%) 与作为 CP 研究资源的贡献有关。预防 (23%) 和监测 (22%) 文章是其他取得成就的领域，但规划 (17%) 和提高 CP 形象 (2%) 领域发表的文章较少。尽管大多数文章源自欧洲、澳大利亚和加拿大，但一系列登记/监视计划分类有助于提高生产力，并且来自全球多个地区的代表。ICF 主要涵盖的领域包括生命早期阶段的身体结构和功能。令人鼓舞的是，

解释： CP登记和监测计划，包括新颖的非传统计划，极大地促进了对CP如何影响个人、家庭和社会的理解。展望未来，全球 CP 登记/监测项目界应继续努力实现 CP 定义、收集的变量的统一以及与 ICF 等国际倡议的一致性，以便能够整合数据库以供研究使用。采用新技术可以改善获取、降低成本并促进注册人、研究人员和注册/监测计划之间的信息传输。最后，应加大力度记录脑瘫患者成年后的变量，以扩大我们对脑瘫患者整个生命周期的理解。

本文添加了什么：

• 确定了七种不同类型的CP 登记/监视计划。

• 展示了CP 登记/监测计划的两种新研究用途。

• 最近的文章同时讨论了多个ICF 域。

• CP 登记/监测计划缺乏研究青少年/成人问题的能力。

• 必须使用替代途径来提高CP 的形象。