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健康信息系统 (IS) 的伦理分析：了解参与 IS 的利益相关者的期望和实际成就的模型

杰罗姆·贝朗格、让-查尔斯·杜福尔、朱利安·曼奇尼和皮埃尔·勒科兹

目标：与卫生专业人员一起研究信息系统 (IS) 的最初期望和最终实现。方法：我们的研究基于道德建模，通过两份问卷进行，包括 40 个项目（Q1 和 Q2）。该模型是使用四个普遍的伦理原则构建的：自主-仁慈-非恶意-正义，我们遇到现实的环境参数：结构和技术政策以及程序组织和监管文化和关系。我们采访了 26 名参与者，其中 14 名是 IS 设计师，4 名分别负责咨询公司、IS 出版商和医疗数据托管。道德评分单位/100 用于评估参与者的道德期望 (Q1) 和 SI 的成就道德 (Q2)。结果：道德期望单位得分（Q1：78。IS 的 7) 高于 SI 的实现 (Q2: 63.7) (p<0.001)。道德期望子分数按照对道德原则的重要性顺序排列：仁慈（84.9）-自主（78.9）-非恶意（77.2）-正义（73.9）。道德子分数达到平均SI（按重要性顺序）以下道德原则：自主（67.3）-仁慈（63.0）-非恶意（62.1）-正义（58 6）。所有类别的主角（除了健康数据的宿主）的道德期望单元（Q1）得分均高于实现得分（Q2）。如果我们逐个研究所有的子分数，会得到相同的结果。SI 编辑的道德规范（Q2）仍然低于参与 IS 健康合约所有者（MOA）的参与者的道德期望（Q1）。提供健康数据主机的道德 (Q2) 始终是参与 IS 整个 MOA 的参与者的更高道德期望。结论：应用我们的建模伦理学来研究期望和实现健康 IS，根据原则和利益相关者的性质产生一致的结果。这反映了健康评估工具是否健康的一定程度的准确性。根据主角对IS的期望和实现，存在着双重对抗，一方面是自主与仁慈之间，另一方面是非恶意与正义之间。通过强调这种基于伦理原则和现实环境参数的模型，我们的工作有助于为健康信息系统的架构伦理奠定初步基础。